DCP España/PCD Spain es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes y familias con Discinesia Ciliar Primaria y/o Síndrome de Kartagener. Ambas son patologías poco frecuentes (raras) de origen genético, que necesitan apoyo para ser investigadas y por tanto diagnosticadas a tiempo para tratarlas adecuadamente.
¡Hola! Somos personas con una enfermedad rara/poco frecuente, y por ello mayormente desconocida, incluso entre los mismos profesionales sanitarios (no es fácil dar con un diagnóstico raro). Necesitamos alzar la voz: ¡¡DISCINESIA CILIAR PRIMARIA/ SÍNDROME DE KARTEGENER!! Si aumentamos nuestra visibilidad crecen nuestras posibilidades de ser diagnosticados a tiempo. Si te haces teamer nos ayudas a: hacer trípticos informativos, elaborar vídeos de sensibilización y más herramientas de visibilidad..
Posted on
31/05/2021
Website:
https://dcpes.org/
Publication date
05/05/2021
Type of Group
NGO
Field
Families
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Murcia