El síndrome Coffin Siris (SCS) es un trastorno genético del neurodesarrollo con entidad de enfermedad grave, crónica y compleja, conlleva alteraciones como discapacidad intelectual, retrasos en el lenguaje, retraso psicomotor, dificultades en la alimentación, problemas de conducta, epilepsia, TEA, TDAH y otras patologías físicas variadas, haciendo discapacitante para los que la padecen.
Los fondos recaudados serán destinados a la ampliación de terapias e investigación de la enfermedad, ayuda a nuestros seres queridos a tener una mejor calidad de vida y un futuro mejor.
Publicado el
21/11/2024
A día de hoy hay una investigación dirigida por el doctor Palau en el IPER del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad que no tiene cura a día de hoy. ( https://coffinsiris.es/investigacion/ )
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Fecha de publicación
18/10/2024
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Discapacidad
País
España
Provincia
Madrid
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https://www.teaming.net/asociacionespanolacoffinsiris
