Nuestros niños y niñas padecen una enfermedad rara causada por una mutación en el gen AGO1 o AGO2. A causa de esta patología ellos y ellas padecen crisis epilépticas, discapacidad intelectual, problemas para hablar y comprender la información, hipotonía/problemas de movilidad, trastorno del sueño y rasgos autistas, entre otras. En España, somos 5 familias afectadas por los Síndromes AGO (o Síndromes del Argonauta). Los fondos que recaudemos irán destinados a la investigación de la enfermedad.
Nuestros objetivos son:
- Visibilizar la enfermedad y darla a conocer en la sociedad
- Apoyar a las familias afectadas por los síndromes AGO
- Recaudar fondos para la investigación y tratamiento de esta enfermedad rara.
En el mundo los casos diagnosticados son alrededor de 85, y en España por ahora sólo somos 5 las familias afectadas. Está enfermedad rara se descubrió en el año 2020, por lo que habrá muchos más casos sin diagnosticar.
Los fondos recaudados con esta asociación sin ánimo de lucro se enviarán directamente a los investigadores que están estudiando la enfermedad en el extranjero, ya que aquí, en España, de momento no hay interés por saber más acerca de ella. Este es el problema de estas enfermedades raras y minoritarias, que no despiertan la curiosidad de ningún investigador/a debido a los pocos casos existentes y a su elevado coste.
Podéis encontrar información más detallada en nuestra página web: www.asociacionsindromesago.org
Y en nuestro Instagram: sindromes_ago
Muchas gracias de antemano.
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Datum der Veröffentlichung
29/03/2024
Created by
Asociación de Síndromes AGO
Art der Gruppe
Nichtregierungsorganisation
Feld
Behinderung
Forschung
Kinder und Jugend
Land
Spanien
Region
Navarra
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