Creciendo con Noonan, es una entidad sin ánimo de lucro, promovida para proporcionar a todas las familias Noonan, a los profesionales y personas interesadas, la información y recursos necesarios para conocer más de cerca el Síndrome de Noonan. El S. de Noonan es una enfermedad genética. Sus síntomas son: talla baja, rasgos faciales típicos, cardiopatía, problemas de alimentación, aprendizaje, auditivos, oculares, hematologicos y articulares.
La asociación tiene como objetivo dar a conocer el síndrome al colectivo médico y familiares. Se han realizado hasta ahora 2 jornadas con profesionales médicos especializados y familiares. Dar apoyo a las familias de afectados tras conocer su diagnóstico. Asesorar sobre atención temprana, fisioterapia, logopedia, problemas de aprendizaje. Buscar recursos y subvenciones para crecer como asociación y poder proporcionar un mejor servicio a las familias.
Publicado el
22/10/2018
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Hola a todos.
Queremos informaros que desde la Asociación estamos trabajando en un nuevo evento para el año que viene. Se trata del I Torneo de Fútbol de Creciendo con Noonan. Esperemos que sea un evento que nos ayude a recaudar fondos para la Asociación y nos permita dar a conocer el síndrome. Pero ante todo Esperemos que permita a nuestros pequeños y no tan pequeños pasar un día genial.
En breve os iremos aportando más detalles sobre dicho torneo.
Gracias
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Página web de la asociacion:
Https://creciendoconnoonan.jimdo.com
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Fecha de publicación
21/10/2018
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Discapacidad
País
España
Provincia
Madrid
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/asociacioncreciendoconnoonan
Teaming Manager
19/05/2019 00:12 h
Hola a todos. El próximo Sabado 25 de Mayo a las 10 de la mañana en el Club Atletico Santa Ana celebraremos el primer torneo benéfico de fútbol Prebenjamin Sindrome de Noonan. Participaran 6 equipos y se realizaran rifas de productos en nuestro stand.
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