Somos una organización formada por afectados de Cistinosis, familiares y amigos. La Cistinosis es una enfermedad genética ultra-rara SIN CURA y que daña irreversiblemente las células del cuerpo, el primer órgano gravemente afectado son los riñones y los ojos, posteriormente el resto de órganos del cuerpo, los niños tienen que tomar más de 25 pastillas al día. Uno de nuestros objetivos es impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento. Ayúdanos, juntos es más fácil.
Los afectados de cistinosis padecen la acumulación de cristales en la córnea de los ojos. Para poder tratar esta afectación se requiere la aplicación de colirio de cisteamina en los ojos, la dosis y efectividad del cual es difícil prescribir ya que actualmente no existe ningún método objetivo que cuantifique los cristales acumulados en córnea. La Asociación Cistinosis España ha impulsado un proyecto para desarollar un software capaz de cuantificar esta aculación de cristales en córnea. Con la finalidad de colaborar en este proyecto, se destinan los fondos recaudados en Teaming.
Veröffentlicht am
06/08/2024
Website:
https://www.grupocistinosis.org/
Datum der Veröffentlichung
13/05/2019
Land
Spanien
Region
Tarragona
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https://www.teaming.net/asociacioncistinosisespana
