BPAN es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la proteína beta-propeller, con mutaciones en el gen WDR45. Siete familias forman la Asociación BPAN SPAIN, para visibilizar la enfermedad y concienciar de la importancia de la investigación científica en el campo de la medicina y las enfermedades minoritarias; recaudar fondos dirigidos a financiar y apoyar la investigación científica y médica para tratar BPAN; y acompañar y apoyar a las familias de niños y niñas que sufren esta enfermedad.
La Asociación BPAN SPAIN ha sido pionera en organizar el I Encuentro de familias afectadas por el BPAN, en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), el cual tuvo como objetivo reunir a las familias y al equipo neurológico dirigido por la Dra. Alejandra Darling, que aportará más información y prontos resultados.
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La Asociación BPAN SPAIN ha sido pionera en organizar el I Encuentro de familias afectadas por el BPAN, en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), cuyo objetivo fue reunir a las familias y al equipo neurológico dirigido por la Dra. Alejandra Darling, que aportará más información y prontos resultados.
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Publication date
21/03/2023
Country
Spain
Region
Guipúzcoa
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Teaming Manager
21/03/2023 18:09 h
La Asociación BPAN SPAIN firmó el pasado mes de noviembre de 2022 un convenio con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla a través del cual exponen su interés mutuo en colaborar en actividades de investigación relacionadas con la enfermedad rara neurodegenerativa por acumulación de hierro asociada a la proteína beta-propeller (BPAN).
Asimismo, con la firma de este convenio, la asociación se compromete a contribuir con una donación de 15.000 € a las líneas de desarrollo de la investigación de la afección que, por su parte, ya ha sido atribuida a la universidad para que la destine a dichos proyectos investigativos. Esta donación, tal y como se puede ver en la foto, se hace realidad el 31 de enero de 2023.
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