Somos una asociación de afectados por la anemia de Blackfan Diamond, una anemia severa considerada enfermedad rara y grave, (casi 1000 casos en el mundo), los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones sanguíneas periódicas, en otros casos corticosteroides o transplante de médula ósea, buscamos apoyo para financiar proyectos de investigación en busca de nuevos tratamientos, que permitan a los pacientes llevar una vida corriente, sin sufrir efectos secundarios agresivos
- Investigación del Blackfan Diamond y búsqueda de nuevos tratamientos - Contactar con centros de investigación y médicos, financiar lineas de investigación - Procurar el conocimiento general del dba - Búsqueda de pacientes y nuevos asociados - Investigación de medicamentos quelantes de hierro - Fomentar donaciones de sangre - Recaudar fondos para aplicarlos a los fines de la asociación
Publicado el
02/04/2017
Página web:
http://www.anemiablackfandiamond.org.es
Buenas noches a todos!!! Muchas gracias por agregados al grupo!!! Os dejo un enlace de CIBERER, sobre el primer encuentro entre familias, médicos e investigadores, el pasado 29 de Septiembre
http://www.ciberer.es/noticias/especialistas-familias-y-pacientes-participaron-en-la-1ª-reunion-del-proyecto-blackfan-diamond
sobre la web de la asociación todavía estamos con los últimos cambios, esperamos tenerla pronto!!!
www.anemiablackfandiamond.org.es
0 Comentarios
Fecha de publicación
29/07/2016
Ámbito
Investigación
País
España
Provincia
Madrid
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/asociacionafectadosblackfandiamondespana
Teaming Manager
13/06/2024 11:51 h
6000€ donados a la organización del eurodba global bridges 2024 !!
https://www.ciemat.es/portal.do?IDM=61&NM=2&identificador=2857
Leer más... Leer menos
Ver todo el comentario
0 Comentarios
Comenta