Asociación Española Síndrome de Apert y Otras Craneosinostosis Sindrómicas La Asociación proporciona información y apoyo a los afectados por craneosinotosis sindrómicas, así como a sus familiares. Organiza anualmente jornadas orientadas principalmente a padres y familiares en las que participan profesionales especializados, así como encuentros de jóvenes afectados y talleres de niños. Soporte psicológico y atención psicosocial. Orientación sobre recursos médicos. Comunicación entre familias.
Recogida de fondos para los afectados y sus familiares que por su situación económica necesite esta ayuda para los desplazamientos a los hospitales de referencia.
Posted on
30/11/2023
Website:
https://apertcras.org/
Publication date
30/11/2023
Type of Group
Other
Field
Families
Patient care
Country
Spain
Region
Almería