Asociación Española Síndrome de Apert y Otras Craneosinostosis Sindrómicas La Asociación proporciona información y apoyo a los afectados por craneosinotosis sindrómicas, así como a sus familiares. Organiza anualmente jornadas orientadas principalmente a padres y familiares en las que participan profesionales especializados, así como encuentros de jóvenes afectados y talleres de niños. Soporte psicológico y atención psicosocial. Orientación sobre recursos médicos. Comunicación entre familias.
Recogida de fondos para los afectados y sus familiares que por su situación económica necesite esta ayuda para los desplazamientos a los hospitales de referencia.
Publicat el
30/11/2023
Pàgine web:
https://apertcras.org/
Data de publicació
30/11/2023
Tipus de Grup
Altres
Àmbit
Ajuda a malalts
Famílies
País
Espanya
Província
Almería