Antonia Guzmán Urbaneja

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.

Soy Alma nací el 22 de diciembre de 2012, con 6 meses me diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad neurodegenerativa que afecta a mis músculos y me impide moverme. Soy una princesa luchadora que lucho día a día por tener una vida mejor, son muchos los cuidados que necesito cada día, por eso mis papas han creado este grupo para poder ayudar a sufragar los distintos gastos como fisioterapia, farmacia, o la eliminación de barreras arquitectónicas de mi casita (ascensor, rampas...