Teaming Manager depuis : 28/07/2016
Me llamo Ángel tengo 6 años y padezco una enfermedad rara llamada AME (Atrofia muscular espinal) Mi enfermedad provoca la atrofia y la poca fuerza de mis músculos. La única medicina que tengo es la rehabilitación para combatirla. Mi familia hace un gran esfuerzo por cubrir mis necesidades, todos los tratamientos son muy costosos, por eso hemos decidido recurrir a vosotros, sabemos que con vuestro granito de arena podremos hacer una gran montaña y luchar contra esta horrible enfermedad. Gracias
Teamer depuis : 04/02/2016
Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.