Teaming Manager since: 28/07/2016
Me llamo Ángel tengo 6 años y padezco una enfermedad rara llamada AME (Atrofia muscular espinal) Mi enfermedad provoca la atrofia y la poca fuerza de mis músculos. La única medicina que tengo es la rehabilitación para combatirla. Mi familia hace un gran esfuerzo por cubrir mis necesidades, todos los tratamientos son muy costosos, por eso hemos decidido recurrir a vosotros, sabemos que con vuestro granito de arena podremos hacer una gran montaña y luchar contra esta horrible enfermedad. Gracias
Teamer since: 04/02/2016
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.