Aludme Dystonia Association nationale des patients touchés par la dystonie

Aludme Dystonia est une association d'utilité publique à but non lucratif qui a été créée pour venir en aide à toutes les personnes touchées par la dystonie. Parmi ses objectifs, on peut dire que certains sont plus urgents ; La recherche pour trouver un traitement spécifique, ainsi que l'amélioration des thérapies qui contribuent à rendre la gestion de la maladie plus supportable et l'assistance des professionnels de la santé pour établir des diagnostics précis.

Nous destinons notre collecte à :

Move through dystonia

National Aludme Dystonia Association

Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.

Publié le
28/12/2014

Page Web :
http://aludme.org

Actualisations du Groupe

Marina Martin García
Teaming Manager

24/05/2024 01:34 h

La Asociación Aludme Dystonia se creó hace diez años con el propósito de apoyar a todas las personas afectadas por distonía en la edad pediátrica, pero años después, se ha logrado ampliar esta asistencia y ayudar a muchos pacientes adultos afectados a través del proyecto de investigación que apoyamos y que está liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas. La incorporación del equipo de neurología y su gran colaboración de la mano de la doctora María Victoria González, (neuróloga de adultos), está arrojando luz a las personas que llevan lidiando con la enfermedad gran parte de su vida sin un tratamiento revisado y adaptado a la evolución de su enfermedad. Desde nuestra asociación trabajamos todo lo posible por acercar el proyecto a todas las personas afectadas que solicitan ayuda.
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Actualmente, gracias a los esfuerzos de los profesionales y al apoyo económico de diferentes entidades, entre otras nuestra Asociación, se ha creado la primera unidad de estimulación palidal profunda pediátrica de España que se encuentra en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Esto ha supuesto un gran impacto en la comunidad afectada, ya que ha logrado mejorar la calidad de vida de muchos niños disminuyendo sus síntomas significativamente.

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