Aludme Dystonia - Associació Nacional de pacients afectats per distonia

Aludme Dystonia és una associació sense ànim de lucre d'utilitat pública que es va crear per ajudar totes les persones afectades per distonia. Dins dels seus objectius es podria dir que alguns són més urgents; la investigació per trobar un tractament específic, així com, millorar les teràpies que ajuden a fer que el maneig de la malaltia sigui més suportable i l'assistència de la mà de professionals de la medicina per aconseguir diagnòstics encertats, es presenten com a principals necessitats.

Destinem la nostra recaptació a:

Move through dystonia

National Aludme Dystonia Association

Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.

Publicat el
28/12/2014

Pàgine web:
http://aludme.org

Avenços del Grup

Marina Martin García
Teaming Manager

24/05/2024 01:34 h

La Asociación Aludme Dystonia se creó hace diez años con el propósito de apoyar a todas las personas afectadas por distonía en la edad pediátrica, pero años después, se ha logrado ampliar esta asistencia y ayudar a muchos pacientes adultos afectados a través del proyecto de investigación que apoyamos y que está liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas. La incorporación del equipo de neurología y su gran colaboración de la mano de la doctora María Victoria González, (neuróloga de adultos), está arrojando luz a las personas que llevan lidiando con la enfermedad gran parte de su vida sin un tratamiento revisado y adaptado a la evolución de su enfermedad. Desde nuestra asociación trabajamos todo lo posible por acercar el proyecto a todas las personas afectadas que solicitan ayuda.
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Actualmente, gracias a los esfuerzos de los profesionales y al apoyo económico de diferentes entidades, entre otras nuestra Asociación, se ha creado la primera unidad de estimulación palidal profunda pediátrica de España que se encuentra en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Esto ha supuesto un gran impacto en la comunidad afectada, ya que ha logrado mejorar la calidad de vida de muchos niños disminuyendo sus síntomas significativamente.

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