Aludme Dystonia es una asociación sin ánimo de lucro de utilidad pública que se creó para ayudar a todas las personas afectadas por distonía. Dentro de sus objetivos se podría decir que algunos son más urgentes; la investigación para encontrar un tratamiento específico, así como, mejorar las terapias que ayudan a que el manejo de la enfermedad sea más llevadero y la asistencia de la mano de profesionales de la medicina para lograr diagnósticos certeros, se presentan como principales necesidades.
Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.
Publicado el
28/12/2014
Página web:
http://aludme.org
La Asociación Aludme Dystonia se creó hace diez años con el propósito de apoyar a todas las personas afectadas por distonía en la edad pediátrica, pero años después, se ha logrado ampliar esta asistencia y ayudar a muchos pacientes adultos afectados a través del proyecto de investigación que apoyamos y que está liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas. La incorporación del equipo de neurología y su gran colaboración de la mano de la doctora María Victoria González, (neuróloga de adultos), está arrojando luz a las personas que llevan lidiando con la enfermedad gran parte de su vida sin un tratamiento revisado y adaptado a la evolución de su enfermedad. Desde nuestra asociación trabajamos todo lo posible por acercar el proyecto a todas las personas afectadas que solicitan ayuda.
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Actualmente, gracias a los esfuerzos de los profesionales y al apoyo económico de diferentes entidades, entre otras nuestra Asociación, se ha creado la primera unidad de estimulación palidal profunda pediátrica de España que se encuentra en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Esto ha supuesto un gran impacto en la comunidad afectada, ya que ha logrado mejorar la calidad de vida de muchos niños disminuyendo sus síntomas significativamente.
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Fecha de publicación
11/11/2014
Creado por
Aludme Dystonia
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
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https://www.teaming.net/aludmedystoniaasociacionnacionaldistonia
