Teamer da: 04/09/2016
Hola, Berta es una niña a la que se ha diagnostiicado sindrome de rett....es una enfermedad congénita con compromiso neurológico.Puede observarse retraso grave en la adquisicion del lenguaje y de la cordinacion motriz, asi como retraso mental grave o severo. El grupo lo creamos por ella! Queremos que tenga la mejor vida posible y para eso necesita mucha terapia para mantenerla activa. Equinoterapia, natacion, fisioterapia... Esto ayudaria a que pudiese realizarlas todas. Gracias.
Teamer da: 04/09/2016
Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz
Teamer da: 18/04/2017
Siamo un gruppo di bambini affetti da una malattia rara, la sindrome da duplicazione di mecp2, che causa disabilità mentale, psicomotoria e del linguaggio, insonnia, problemi respiratori, bruxismo, stereotipizzazione, reflusso, stitichezza e crisi epilettiche che normalmente ci causano regressione. All'ospedale Sant Joan de Deu de Bcn stanno studiando per trovare una cura o un trattamento, ma dobbiamo finanziare la ricerca. Abbiamo bisogno del tuo aiuto! Grazie! www.duplicacionmecp2.es