Aida Gonzalez-Gorbeña Blanco

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Wir sind der Verein Niemann Pick Fuenlabrada Association. Eltern und Freunde, die dafür kämpfen, diese schreckliche neurodegenerative, genetische und tödliche Krankheit zu beenden. Kannst du dir vorstellen, dass dein Kind Tag für Tag mehr Kraft und Fähigkeiten verliert? Unsere Hoffnung ist die Gentherapie, die HEILUNG unserer Kinder. Wir haben ein Forschungsteam und wir brauchen deine Hilfe! Wir sind für Hilfe unendlich dankbar. Besuch uns auf Facebook und lern uns kennen. Kannst du uns helfen?

Wir haben eine große Herausforderung: ein spezielles Zentrum zur Behandlung von Krebs im Kindesalter zu schaffen. Unser Ziel ist es, die Heilungschancen zu erhöhen und eine ganzheitliche und persönliche Betreuung zu bieten, die niemanden aus finanziellen Gründen ausschließt. Das Zentrum wird jedes Jahr 400 neue Kinder aufnehmen und soll u.a. über 40 Zimmer 8 TPH-Kameras und 20 externe Konsultationen anbieten. Wir hoffen, dass es im 2019 Realität wird - wir brauchen die Hilfe aller.

Die Osteogenesis imperfecta (OI) umfasst eine heterogene Gruppe genetischer Erkrankungen mit erhöhter Knochenbrüchigkeit, geringer Knochenmasse und Neigung zu Knochenbrüchen unterschiedlichen Schweregrades.

Abril is a 8-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 55 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 8 she can hardly move anymore.