ADEFHIC. Con este reto pretendemos recaudar suficientes fondos económicos para poder financiar un estudio genético, en el que participen el mayor número de afectados posibles de Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII). Nuestra finalidad con este proyecto es avanzar en el conocimiento e investigación sobre esta patología, con la intención de aportar nueva información a los diferentes especialistas que tratan a los afectados y poder acortar el tiempo de obtención del diagnóstico.www.adefhic.org
Captar recursos económicos para el mantenimiento y la actividad de la Asociación y encontrar nuevas alternativas de diagnóstico y tratamientos no invasivos. Financiar investigaciones y descubrir la/las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Ayudar a nuestros socios a mejorar su calidad de vida poniendo a su disposición todos los recursos posibles. Desarrollar un espacio amable que favorezca la localización, el contacto y la comunicación entre personas afectadas.
Publicat el
31/10/2016
Pàgine web:
https://linktr.ee/adefhic
#Testimonio_HII: Sobreviviendo en busca de la verdad.
En el día de ayer, conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra socia Noelia Áspera compartió su testimonio en el medio de comunicación "Gente del Puerto". Con una valentía admirable, Noelia abrió su corazón para destacar la dura realidad que enfrenta debido a su diagnóstico de Hipertensión Intracraneal Idiopática. Os dejamos el enlace activo en historias destacadas
https://www.gentedelpuerto.com/2024/02/29/noelia-aspera-loureiro-en-el-dia-internacional-de-enfermedades-raras-5-817/?fbclid=IwAR2XQ7-9_HonCYR7MqShZB4oRdDzOm96dm8w7CXBVcK5SSkkVuM7L4BrvqE
Su testimonio refleja la complejidad de convivir con una patología poco frecuente, una lucha diaria que implica sortear obstáculos, aspirar a una vida plena, soñar con un futuro mejor, investigar constantemente, informar a la sociedad sobre estas condiciones, y experimentar emociones que van desde el llanto hasta la risa.
Vivir con una enfermedad rara es más que un desafío médico; es una experiencia de aprendizaje continuo tanto para los pacientes como para sus familias. Noelia, con su valentía, nos recordó que esta realidad implica caminar entre incertidumbres, sufrir las adversidades, pero también encontrar la fuerza para volar hacia la esperanza.
Honramos la fortaleza de Noelia y de todos aquellos que enfrentan estas condiciones únicas. Su testimonio ilumina la importancia de la concienciación, la comprensión y el apoyo para quienes viven con enfermedades raras.
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Data de publicació
19/10/2016
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
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